Hoor ik er nog bij?

Sinds ik de diagnose Alzheimer heb, heb ik het gevoel dat ik er niet meer bij hoor. Heeft er iemand nog tips hoe ik hiermee om kan gaan? Meneer is tegen de tachtig, zit wat ongemakkelijk in zijn stoel en kijkt vragend het publiek aan, dat samen is gekomen in het Alzheimer Café in Amsterdam Noord. Leo, een van de presenteerders van de avond, en die al negen jaar ervaring met Alzheimer heeft, vertelt hem dat het begint bij jezelf. Meneer weet niet zo goed wat hij met dit antwoord aan moet. Hij wil tips.

Erbij willen horen, of eigenlijk het gevoel dat je er niet meer bij hoort, is een veel voorkomend en allesomvattend gevoel bij mensen die gaan vergeten. De diagnose Alzheimer is eigenlijk niet het ergste, maar het gevoel dat je niet meer mee doet, lijkt ondraaglijk. Hoe hoor ik erbij, als ik minder gespreksstof heb, als ik dingen niet meer weet of kan en als er steeds meer identificaties wegvallen, waar je in het verleden nog houvast aan had. De enige identificatie die overblijft, lijkt de ziekte zelf te zijn.

Leo mag de avond openen en vertelt over zijn brochure ‘Alzheimer voor beginners‘. Toen hij Alzheimer kreeg, was er vrijwel geen informatie. Hij kreeg de diagnose en ging naar huis. Wat nu? Er is geen pleister, medicijn, operatie of wondermiddel, waardoor je weer beter wordt. Het is de start van een fase, waarin je steeds meer gaat vergeten en dus ook steeds minder erbij hoort. Jan vertelt over acceptatie en hoe belangrijk het is dat je gaat accepteren dat je aan het vergeten bent. Probeer eens zeven dagen lang alles te accepteren wat je tegenkomt, zegt hij. Mooie oefening, denk ik, ook voor mensen die nog niet aan het vergeten zijn.

Acceptatie geeft Leo meer kwaliteit van leven, niet alleen voor hemzelf, maar ook voor zijn partner, met wie hij al ruim vijftig jaar samen is. Hij vertelt wel acht keer over zijn brochure en valt regelmatig in herhalingen. Ik voel een diepe bewondering voor de partner van Leo, die dagelijks met iemand leeft die steeds minder aanwezig is. Zou ik dat geduld kunnen opbrengen? En zo zijn er nog duizenden mensen die elke dag leven met iemand die steeds meer vergeet en soms al in twee jaar tijd zich niets meer kan herinneren.

Erbij willen horen is een universeel thema, niet alleen voor mensen met dementie. Van jongs af aan is deze behoefte alom aanwezig en doen we ons best om een plekje te veroveren in deze grote wereld, waarin velen van ons zich vaak verloren voelen. We willen er allemaal bij horen, ons inclusief voelen en gezien worden. We willen een gevoel hebben dat we ertoe doen, ook al doen we niets, en in het geval van meneer, aan het vergeten zijn. We willen dat onze vrienden onze vrienden blijven en dat we tijdens een etentje deel kunnen blijven nemen aan het gesprek. We willen het gevoel hebben dat we gelijk zijn aan iedereen en dat er niet in de derde persoon over ons gesproken wordt. Of zoals een van de andere presenteerders zo mooi zei: we praten altijd over mensen met dementie in plaats van met ze. Dit gebeurt ook vaak met kinderen valt mij op.

Na afloop van de avond mag ik een cadeautje pakken uit een grote mand die bij de deur staat, aangeboden door een anonieme sponsor. Mijn oog valt meteen op een wat groter pakje. Ik maak het open en kijk naar een houten engel, die inmiddels voor het raam op mijn werk hangt. Ik moet weer denken aan de meneer van gisteren, die onlangs te horen heeft gekregen dat hij aan het vergeten is. Deze engel is niet alleen voor mij, maar ook voor hem, en voor al die mensen, met of zonder dementie, die het gevoel hebben dat ze er niet meer bij horen.

Ik ben het eens met Leo: het begint bij jezelf. Het gevoel van erbij horen en dat er hier voor jou een plek is, ongeacht een ziekte of andere externe omstandigheden, is een reis die we met onszelf maken. Het komt altijd weer terug bij de relatie die we met onszelf hebben en de mate waarin die relatie voldoende water en licht krijgt. Niemand kan ons het gevoel geven dat we erbij horen, dat kunnen we alleen zelf. Wat wij kunnen doen, is in verbinding blijven en niet praten over, maar mét.

 

 

door
Vorige blog Volgende blog

Reacties

    • Yvonne
    • 20 december 2017

    Prachtig geschreven , “Hoor ik er nog bij?,” We kunnen alleen onszelf erbij laten horen, waar je maar wilt, wat we ook met ons mee dragen, iedereen heeft zo zijn eigen rugzakje. Het is hoe ga je erzelf mee om , kan ik het acepteren wat mij is overkomen, ziektes , gebreken enz.? We zijn onze eigen verantwoordelijkheid vergeten, en dan maken we het af en toe of soms een beetje veel voor ons zelf moeilijk.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

6 shares